Dans les amyloses cardiaques, la prévention des complications est fondamentale!Résumé en "image": Quand on a une voiture avec quelques kilomètres au compteur mieux vaut la faire réviser, changer l’huile et les éléments peu coûteux que de ne rien faire et attendre la panne. Dépister les membres de la famille pour prévenir et traiter si besoin.
Les pièces essentielles : Le moteur (muscle), la batterie (nœud sinusal), les câbles électriques (faisceaux électriques) qui relient la batterie au moteur et également le pot d’échappement (valves) et les tuyaux d’essence (artères coronaires) qui amènent l’énergie au moteur.
Résumé en "image": Si vous aviez une voiture de luxe d’une certaine marque X, iriez-vous la faire réparer chez un garagiste d’un marque Z? C’est pourquoi en cas d’atteinte cardiaque, il est essentiel de le préserver au mieux et d’optimiser son fonctionnement. 72 likes. Depuis mon confort de vie s'est nettement amélioré. C’est l’intérêt du "conseil génétique" en cas d’amylose héréditaire. Il existe beaucoup de maladies cardiaques rares et les médecins ne peuvent pas les connaître toutes, ni suivre les dernières nouveautés thérapeutiques.
Si une anomalie dans la conception d’une voiture arrive systématiquement au 70000 kilomètres dans un modèle de voiture (vous), ne faut-il pas proposer un bilan aux mêmes modèles (votre famille) avant ce kilométrage pour traiter le problème et prévenir la grosse panne? Elle peut attaquer toutes les pièces de la voiture. L’amylose cardiaque est une maladie liée à nos propres protéines qui vont former des « fibrilles » (une agglomération de protéines), celles-ci vont venir s’infiltrer dans nos organes et aboutir à leur dysfonctionnement. Ces problèmes de rythme cardiaque ont été améliorés par l'intervention sur le flutter et les médicaments (Cordarone) mais mon rythme cardiaque était trop bas (40 pulsations/mn) ce qui me limitait dans mes mouvements, par exemple : impossibilité de monter plus de 2 étages sans se reposer, difficultés à la marche dès que le chemin montait.
Le deuxième point important est de pouvoir comprendre à quoi servent les différents médicaments que nous prenons, à quoi ils servent, pourquoi nos n’avons pas tous les mêmes, etc. Il faut aussi que le sang circule dans le bon sens et que les valves cardiaques fonctionnent correctement (souplesse et continence) pour aider à l’écoulement du sang sans le freiner et éviter que le sang reparte en arrière. Il ne faut pas oublier que chaque patient est particulier dans le cadre des amyloses et que les traitements et la prise en charge évoluent très rapidement. Le cœur malade va entraîner une réaction paradoxale de l’organisme sous perfusé, qui va dans l’idée d’augmenter sa perfusion, retenir l’eau et sel (rétention hydro-sodée). L'appareil se fait oublier, peu de contraintes médicales, seulement une visite chez le cardiologue/rythmologue tous les six mois. On est insuffisant cardiaque quand le cœur n’arrive pas à assurer sa fonction de pomper le sang vers les organes à l’effort ou au repos.
Vous ne sentirez que l’anesthésie.
Cette maladie non-contagieuse se caractérise par la formation de dépôts de protéines qui altèrent le fonctionnement normal des organes.
Malheureusement, ils ne sont pas efficace dans l'amylose voire même dangereux. Résumé en "image": Pouvez-vous conduire une voiture pour vos déplacements usuels si le moteur est bridé à 50Km/heure ? Réseau Amylose Mondor et Centre de Référence National des Amyloses CardiaquesComment être pris en charge par le Réseau Amylose - Centre de Référence?Fatigue, Essoufflement, Picotements, Vertiges, Malaises, Gonflement des pieds, Prise de poids, Perte de poidsPicotements, perte de sensibilité (mains et pieds): La neuropathie amyloïdeEssoufflement, Oedèmes des pieds, Fatigue : La cardiopathie amyloïdeOedèmes, perte de protides dans les urines : La néphropathie amyloïdeEngourdissement ou fourmillement des mains : le canal carpien?Nouveaux traitements dans l'amylose à transthyrétineRéaliser un dépistage génétique d'une amylose héréditairetest génétique dans l'amylose, comment faire un test génétique dans l'amyloseInformations sur l'amylose "L'amylose cardiaque, une pathologie méconnue" (07/12/2013)"Amyloses, de la physiopathologie au traitement" (20/06/2014)Les symptômes cardiaques et extracardiaques des amylosesLes examens complémentaires pour le diagnostic des amylosesLe traitement cardiologique des atteintes cardiaques des amyloses"L'amylose cardiaque, une pathologie méconnue" (07/12/2013)"Amyloses, de la physiopathologie au traitement" (20/06/2014)Adresser des prélèvements génétiques au Réseau Amylose MondorLe conseil génétique dans les amyloses héréditairesObservatoire international sur les amyloses à transthyrétinePrévalence de l'amylose à transthyrétine dans les cardiomyopathies hypertrophiquesFréquence et facteurs associés à l'amylose à transthyrétine dans les cardiomyopathies hypertrophiques asymétriquesOn suspecte une amylose cardiaque, pourquoi faire des examens ?Il est important d’aller jusqu’au diagnostic formel car l’atteinte cardiaque amyloïde est due à plusieurs maladies (amyloses) très différentes pour lesquelles la prise en charge thérapeutique devra être adaptée.
Les rencontres avec d'autres patients sont des plus enrichissantes grâce aux échanges qu'elles provoquent. "Témoignage de Mr J : "Voici, en gros ce que j'aurais à dire sur les ateliers Amylo-PEP : L'apport essentiel pour moi a été de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie, ce qui me permet de mieux appréhender ce qui m'arrive et de pouvoir expliquer certaines choses à mon entourage.Le fait de savoir si certains symptômes sont imputables à la maladie ou non apporte de la sérénité dans la gestion des problèmes de santé. Vous comprenez mieux que le diagnostic doit être précis pour aboutir au changement de la bonne pièce !Tous les médicaments qui ralentissent la fréquence cardiaque sont dangereux dans l’amylose. Les pacemakers permettent d’écouter le cœur et de le stimuler si besoin.
Ces traitement peuvent en une chimiothérapie pour les amyloses AL, de nouveaux traitements qui stabilisent les protéines pour les amyloses à transthyrétine.
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